Mujeres autistas no diagnosticadas: cuando una explicación nos cambia la vida

Actualmente, 1 mujer cada 4 hombres es diagnosticada con autismo de bajo funcionamiento, pero cuando hablamos de autismo de alto funcionamiento (Asperger) la diferencia se dispara a 1 mujer cada 9 hombres.    Esta brecha comenzó a llamar la atención de los investigadores y se descubrió finalmente que el autismo en su forma más funcional es increíblemente distinto entre hombres y mujeres, y que por lo tanto, la mayoría de las pruebas y test de diagnóstico no eran eficaces a la hora de medir a las mujeres.

la mayoría de las pruebas y test de diagnóstico no son eficaces a la hora de medir a las mujeres con autismo altamente funcional

En las últimas investigaciones ocupando escaneo cerebral, mediciones genéticas y medición de otros factores ambientales, se ha descubierto que el desarrollo del cerebro autista puede ser muy distinto y las diferencias se marcan mucho más en la medida que sube la funcionalidad.       Nuestros cerebros siempre han destacado por su habilidad para compensar, tal como un avión de pasajeros que, si falla un motor, puede confiar en los otros motores para mantenerse volando sin problemas.

El cerebro de las mujeres ha probado ser mucho más adaptable

El cerebro de las mujeres ha probado ser mucho más adaptable y en el caso del autismo esta cualidad les da la posibilidad de compensar algunas fallas de las que son conscientes, lo cual les ayuda a ocultar los síntomas (razón que impide el buen diagnóstico) pero lo problemático es que hace más conflictivo el lidiar con el malestar que implica tener autismo y convivir en una sociedad como la actual.

Los factores socioculturales

Existen ciertos elementos culturales que pueden influir en nuestra manera de percibir una conducta como algo totalmente natural o algo extraño y repetitivo, está íntimamente relacionado con los roles y estereotipos de género.       Tomemos por ejemplo, uno de los aspectos que se incluyen en el diagnóstico de autismo y que es la tendencia al coleccionar cosas, o datos sobre esas cosas, usualmente relacionadas con un tema muy específico.  En este caso nos quedaría claro que existe una diferencia cuando vemos que un joven de 25 años mantiene una colección de figuras de juguete de la serie Dragon Ball Z, cada una con muchos detalles recopilados como el diseñador, la empresa de manufactura, materiales, pintor, número de ejemplares vendidos, capítulo de la serie al cual hace referencia, etcétera, se nos hace fácilmente asociable a conductas que vemos en el espectro autista.     Pero si una mujer lleva esta tendencia al coleccionar muchos esmaltes de uña, ordenados por color, sabiendo los detalles particulares de cada uno, su aplicación, su secado y la calidad de duración, entonces nos parece algo increíblemente natural y es poco probable que lo asociemos al autismo.        Del mismo modo, nos puede parecer extraño que un chico esté absorto por años en las distintas versiones de un videojuego de combate.  Pero no nos genera el mismo llamado de atención el saber que una mujer ha sido fanática toda su vida de las películas románticas y las ve una y otra y otra y otra vez (o si el videojuego en el cual está absorta es el Sims).        Del mismo modo, algunas actividades pueden parecernos una rutina entendible visto desde afuera, podemos ver a una alumna ejemplar, a una trabajadora comprometida y a una madre dedicada, se necesita mirar con mucho más detalle para analizar si detrás de cada una de esas conductas existía una necesidad imperiosa de rutina y de procesos con variables controladas (que es otro de los criterios diagnósticos del autismo).     En el plano social es donde más se puede notar cómo las mujeres han sabido ocupar sus aptitudes cerebrales en pos de mantenerse bajo la etiqueta de ‘normal’ que ha hecho tanto daño en nuestra sociedad.  El miedo a ser catalogadas como distintas (en otra época raras) y la capacidad que tiene su cerebro para notar patrones y aprender conductas complejas, les ha permitido tener un muy buen nivel de socialización, en algunos casos puede estar en el borde pero siempre se mantiene como funcional.

La mujer autista ha sabido captar lo que se espera de ella

Desde pequeña la mujer autista ha sabido captar lo que se espera de ella y es ahí que se apega con todo a esas pistas: aprende con qué se supone que debe jugar, aprende qué colores se supone que debe usar, aprende incluso cuántos y cómo deberían ser sus amistades o parejas en el futuro.  Pero con todo esto también aparece el sufrimiento y la angustia que implica llevar una vida que, bien en el fondo, no es de ellas y no armoniza con su esencia.

La dificultad con el diagnóstico

Como mencionamos anteriormente, es la misma característica que le permite a las mujeres autistas verse más insertas en la sociedad la que dificulta el diagnóstico en la medida que los síntomas se hacen más difíciles de ver.    El primer gran cambio es que la mayoría de los test y pruebas para detectar el autismo queda invalidado cuando se trata de su aplicación en mujeres y especialmente en las con alto funcionamiento.    La otra dificultad es que vivimos en una sociedad donde la mayoría de las personas que trabajan en salud mental o en educación, no tienen la iniciativa profesional de estar permanentemente actualizando sus conocimientos y leyendo las últimas investigaciones respecto al área en el que trabajan por lo que actualmente en sociedades como las latinoamericanas siguen viviendo muchas mujeres autistas sin recibir un diagnóstico.
Por ahora la responsabilidad de hacer un buen análisis, buenos diferenciales y llegar a un diagnóstico claro recaerá en las manos de los psicólogos, que a diferencia de otros profesionales, tenemos el tiempo y las herramientas para profundizar más en la vida de cada persona y así establecer si detrás del malestar y la angustia existen escondidos los síntomas de un Autismo de Alto Funcionamiento o bien llamado también Trastorno Asperger.

El diagnóstico y el cambio a una vida más sana y tranquila

Aunque la mayoría de las mujeres con autismo tienen al principio una reticencia a la idea de ser diagnosticadas —porque como vimos anteriormente, han sido educadas para querer ser lo más ‘normal’ posible y cualquier distintivo puede significar una amenaza— la verdad es que existe una muy buena recepción cuando entienden que el diagnóstico no las define como personas, sino que simplemente explica cómo procesan la realidad.

En una sociedad tan demandante como la nuestra, la mujer autista siempre está en una permanente batalla entre lo que desea hacer y lo que sabe que la sociedad espera que haga (y usualmente son cosas muy distintas).  A menudo la resolución a este conflicto es extrema, opción A, ella cumple con cada una de las pautas que la sociedad le exige, el resultado es un agotamiento vital y la sensación de angustia sin entender por qué.  Opción B, ella decide hacer lo que le place y no estar satisfaciendo las expectativas de los demás, el resultado es una angustia y a veces hasta un estado depresivo debido a la permanente culpa por sentirse mala estudiante, mala trabajadora, mala hija, mala amiga, mala persona.

El primer plus del diagnóstico se da cuando la mujer autista entiende que nunca ha sido ninguna de las etiquetas negativas que se auto-impuso durante toda su vida (plan b): nunca fui mala hija, ni mala amiga, ni mala madre o mala hija, simplemente fui víctima de expectativas y normas sociales poco racionales.  O cuando entiende que en realidad si deja de sobre-exigirse para cumplir con un rol de género, su vida vuelve inmediatamente a un estado de mucha mayor plenitud (plan a): En realidad he sido siempre yo la que me he impuesto estos niveles de exigencia, he sido yo la que he forjado estas conductas que hoy me pasan la cuenta, en la medida que suelto un poco ese miedo a no ser perfecta me voy sintiendo más tranquila.

El apoyo de la terapia psicológica es esencial, primero para ir re-encontrándose a sí misma, para ir reconectando un montón de vivencias del pasado y construyendo así una percepción de sí misma mucho más honesta con todos.   Al mismo tiempo, la aceptación y la honestidad implican entender que así como el autismo implica un tremendo potencial a la hora de encontrar soluciones, establecer y seguir protocolos, pensar fuera de la caja, etcétera, también trae consigo  algunas dificultades relacionadas con el entender a los demás y entender algunas pautas bajo las cuales se mueven las demás personas neurotípicas.  Es ahí donde la terapia psicológica y el coaching se encuentran en el entrenamiento de habilidades que permitan una mejor relación con los demás: no solo honesta, sino que también nutritiva para todos.        Está demás mencionar el tremendo aporte que significa tener a un profesional que entienda la perspectiva bajo la cual vemos el mundo, entienda cuando a veces ciertas cosas pueden molestarnos o herirnos a pesar de que los demás crean que son nimiedades.

La gran importancia que tiene actualmente el diagnóstico y el apoyo de la terapia psicológica es ayudar a que sea cada vez menos la cantidad de mujeres sufriendo por no entender ni saber lidiar bien con las diferencias entre ellas y el resto de las personas.

Te dejamos a continuación un video que hicimos hace algún tiempo hablando sobre este tema.  Recuerda compartir este artículo o el video para ayudar a divulgar este tipo de información, puede que ayude a personas de tu círculo social.

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