El diagnóstico de autismo es un proceso complejo que implica la evaluación y comprensión de los síntomas y comportamientos asociados con el trastorno del espectro autista (TEA). Sin embargo, a lo largo de los años, ha surgido una preocupación importante en relación con los sesgos de género que existen en el diagnóstico de autismo. Estos sesgos se refieren a las diferencias en la identificación y reconocimiento del autismo en función del género de la persona, lo que puede llevar a diagnósticos inexactos, retrasados o incluso a la exclusión de ciertos grupos de individuos.
Tradicionalmente, se ha observado una prevalencia desproporcionadamente mayor de diagnósticos de autismo en hombres en comparación con mujeres. Esto ha llevado a la creación de estereotipos y percepciones erróneas sobre la presentación del autismo, asumiendo que es predominantemente un trastorno masculino. Sin embargo, investigaciones más recientes han destacado la importancia de comprender las diferencias en la expresión y presentación del autismo en hombres y mujeres.
Los sesgos de género en el diagnóstico de autismo tienen implicaciones significativas en la identificación temprana, el acceso a los servicios de apoyo y la comprensión adecuada de las necesidades individuales de las personas en el espectro autista. Es fundamental abordar estos sesgos y trabajar hacia una evaluación y diagnóstico más equitativo y preciso, que tenga en cuenta la diversidad de género y las experiencias únicas de cada individuo.
En este artículo, exploraremos los sesgos de género que prevalecen en el diagnóstico de autismo en mujeres y cómo esto puede conducir a una brecha invisible en la atención médica.
SESGOS DE GÉNERO
1. EXPECTATIVAS CULTURALES
Socialmente se espera e insta desde la crianza a las niñas a participar en la comunicación social. Por lo tanto aquellas que logran incorporarlo a su normalidad, pasan desapercibidas en sus dificultades sociales.
Las niñas tienden a incluir en sus interacciones gestos como “risillas” o muecas para el establecimiento de la amistad, y la dificultad para el reconocimiento e interpretación de estas señales sociales provocan la exclusión de las niñas con autismo de los círculos sociales. (Dean et al., 2017)
2. HABILIDADES EN LENGUAJE
Es común que las mujeres autistas tengan buenas habilidades en el lenguaje, lo que hace que no encajen en el estereotipo del autismo, por lo tanto no supongan una preocupación para instar a un diagnóstico.
Debido a la dificultad que habitualmente les supone entender las intenciones y emociones de otras personas (Broekhof et al., 2015; Tager-Flusberg, 2007), pueden tener dificultades para adaptarse de una manera flexible a las necesidades interactivas para que una comunicación fluya adecuadamente (Kim et al., 2013), y el lenguaje muchas veces es unilateral y se utiliza para pedir o clasificar más que para conversar. Aunque algunos adultos con autismo han desarrollado estrategias de compensación para algunas dificultades sociales, siguen teniendo problemas en situaciones nuevas o en las que no tienen ayuda (Mandy, Pellicano, St Pourcain, Skuse & Heron, 2018).
3. COMUNICACIÓN SOCIAL
Desde la comunicación social tienen mayores habilidades lingüísticas que los varones con el mismo nivel intelectual. (Ruggieri & Arberas, 2016).
Las mujeres con autismo pueden tener una mejor habilidad para comunicarse verbalmente que los hombres con autismo, pero pueden tener dificultades para comprender y utilizar la comunicación no verbal, como el lenguaje corporal y las expresiones faciales. También pueden tener dificultades para comprender el significado emocional de las palabras y pueden parecer “demasiado formales” en su forma de hablar.
4. DETERIORO INTELECTUAL
En las muestras clínicas, las niñas tienden a tener más probabilidades de presentar discapacidad intelectual acompañante, lo que sugiere que el trastorno podría no reconocerse en casos de niñas sin deterioro intelectual (Ratto et al., 2018).
5. DISFUNCIONES SOCIALES
Además, es posible que las mujeres manifiesten sus disfunciones sociales menos claramente y se asuma este comportamiento como una característica personal, particularmente en las personas sin deterioro intelectual (Kopp & Gillberg, 2011; Ruggieri & Arberas, 2016).
Otros autores destacan que hay diferencias entre niños y niñas con TEA pero que muchas de las niñas con TEA demuestran tener mayores habilidades sociales que los niños, fenómeno que posiblemente se puede explicar por el beneficio que se asocia habitualmente a los rasgos femeninos (Head, McGillivray & Stokes, 2014; Cridland, Jones, Caputi & Magee, 2014).
6. CAMUFLAJE
Según la postura de que las niñas tienden a tener mejores habilidades sociales, idea que se integra en la teoría del camuflaje de Wing (1981), es probable que las mujeres desarrollen una capacidad para ocultar sus dificultades sociales, presentando una serie de “fortalezas” que pueden llegar a ocultar impedimentos sociales y contribuir así a un diagnóstico tardío (Cridland et al., 2014). Es posible observar cómo, en ocasiones, las niñas recurren a imitar las interacciones sociales de los adultos durante la infancia para crear y mantener amistades. Sin embargo, en la adolescencia es donde la complejidad de las relaciones aumenta y se hacen evidentes sus dificultades (Mandy et al., 2018). Las relaciones adolescentes femeninas requieren habilidades más complejas como el compartir recíproco, el apoyo emocional, la resolución de problemas sociales, etc., mientras que los hombres se suelen centrar en “más hacer y menos hablar” (Cridland et al., 2014; Dean et al., 2017). Las niñas con TEA presentan mayor dificultad para entender estas situaciones, por eso estas diferencias en los estilos de relación podrían ser un factor primario que contribuyera a mayores tasas de aislamiento social y problemas de salud mental en las niñas con TEA.
7. INTERESES “MÁS NORMALES”
En lo que respecta a los intereses restringidos y los comportamientos repetitivos, parece que no existen diferencias notorias en cuanto a género en este aspecto nuclear del TEA. Aunque los niños con autismo tienen una mayor tendencia que las niñas con autismo a mostrar intereses restringidos visuales, esta diferencia no se considera significativa (Harrop, Gulsrud & Kasari, 2015). Asimismo, parece que las niñas con TEA suelen mostrar intereses más “normales” como, por ejemplo, la lectura de libros, los animales, las celebridades o la moda (Dean et al., 2017; Ratto et al., 2018), y eso hace que, aun teniendo comportamientos no verbales y habilidades de conversación o intereses restringidos, esto resulta más difícil de clasificar como sintomático (Hiller, Young & Weber, 2014).
8. PROBLEMAS DE INTERPRETACIÓN DE SÍNTOMAS Y COMORBILIDADES
La presencia de problemas de conducta tiende a ser significativamente mayor en las niñas que en los niños con autismo. Las niñas con autismo tienen significativamente más dificultades de hiperactividad, falta de atención y problemas de conducta, que los niños con autismo. A su vez, las niñas pueden presentar más problemas de sueño, ansiedad o depresión que los niños con autismo. Estos problemas severos en las niñas con autismo pueden conducir a dificultades de adaptación, resultando en un posible sesgo de interpretación por parte de los padres, quienes esperarían más comportamientos socialmente deseados en las hijas que en los hijos (Goodman, 1997; Ratto et al., 2018).
9. SESGOS IMPLÍCITOS Y ESTEREOTIPOS DE LOS PROFESIONALES DE LA SALUD
Los sesgos implícitos y los estereotipos de género pueden influir en el juicio y las decisiones de los profesionales de la salud al evaluar a las mujeres en busca de autismo. Estos sesgos pueden llevar a prejuicios y a una falta de reconocimiento de los síntomas del autismo en las mujeres, lo que dificulta su acceso a una evaluación y atención adecuadas. Es esencial sensibilizar a los profesionales de la salud sobre los sesgos de género y proporcionar una formación adecuada para reconocer los síntomas del autismo en mujeres de todas las edades. (Halladay, Bishop,Constantino, Daniels, Koenig, Palmer & Szatmari, 2015).
Los sesgos que pueden estar presentes:
Estereotipos de género: Los profesionales de la salud pueden tener estereotipos arraigados sobre cómo se supone que las mujeres deben comportarse o qué características deben tener. Por ejemplo, pueden creer que las mujeres son naturalmente más sociables, empáticas o comunicativas, lo que puede llevarlos a subestimar los síntomas de autismo en las mujeres que no se ajustan a estos estereotipos.
Desconocimiento de las diferencias de género en la presentación del autismo: Existe la idea errónea de que los síntomas del autismo son los mismos en hombres y mujeres. Los profesionales de la salud pueden no estar suficientemente informados sobre las diferencias en la manifestación de los síntomas del autismo en mujeres, lo que dificulta el reconocimiento y diagnóstico temprano. Esto puede llevar a la interpretación errónea de los comportamientos autistas como simplemente rasgos de personalidad o dificultades emocionales.
Dificultad para reconocer el autismo en mujeres que camuflan: Las mujeres con autismo a menudo desarrollan habilidades de camuflaje social para adaptarse a las normas sociales. Pueden esforzarse en imitar comportamientos y enmascarar sus dificultades sociales, lo que puede hacer que los profesionales de la salud pasen por alto o minimicen los síntomas del autismo en ellas. Esto se debe a que las mujeres camufladas pueden parecer más competentes socialmente de lo que realmente son, lo que dificulta la detección de sus necesidades y desafíos subyacentes.
10. DIFERENCIAS EN LA PRESENTACIÓN DEL AUTISMO EN MUJERES
Las mayores diferencias las encontramos en:
Dificultades en la comunicación social: Algunos estudios sugieren que las mujeres con autismo pueden tener un mayor interés en las interacciones sociales y pueden mostrar habilidades de imitación más desarrolladas en comparación con los hombres con autismo (Rynkiewicz et al., 2016). Sin embargo, también pueden experimentar dificultades en la comprensión de las sutilezas sociales y en la interpretación de las señales no verbales.
Intereses y comportamientos repetitivos: Se ha observado que las mujeres con autismo pueden tener intereses más “neurotípicamente femeninos”, como el cuidado de animales o las artes, en contraste con los intereses más “neurotípicamente masculinos” que se asocian tradicionalmente con el autismo (Lai & Baron-Cohen, 2015).
Habilidades de camuflaje social: Se ha señalado que las mujeres con autismo pueden desarrollar habilidades de camuflaje social más eficientes para adaptarse a las normas sociales y ocultar sus dificultades (Hull et al., 2020). Estas habilidades pueden permitirles enmascarar sus síntomas autistas y pueden dificultar su detección y diagnóstico.
11. SENSIBILIDADES SENSORIALES
Dworzynski, Ronald, Bolton y Happé (2012) sugieren que las mujeres con autismo pueden tener una mayor sensibilidad sensorial que los hombres con autismo. Esto puede llevar a que se sientan abrumadas o incómodas en situaciones sociales y en entornos ruidosos o con mucha luz. Asimismo, Green, Chandler, Charman, Simonoff y Baird (2016) encontraron que las niñas con y sin trastornos del espectro autista presentan comportamientos sensoriales diferentes, lo que sugiere una mayor sensibilidad a ciertos estímulos.
12. ESTEREOTIPIAS O MOVIMIENTOS REPETITIVOS
Existen algunas diferencias observadas en cuanto a las estereotipias o movimientos repetitivos entre hombres autistas y mujeres autistas. Sin embargo, es importante destacar que estas diferencias no se aplican a todas las personas con autismo y que cada individuo puede tener una manifestación única de sus estereotipias.
Varios estudios han sugerido que los hombres con autismo tienden a mostrar una mayor prevalencia de movimientos repetitivos o estereotipias motoras en comparación con las mujeres con autismo (Lai, Lombardo, Auyeung, Chakrabarti y Baron-Cohen, 2015). Estos movimientos repetitivos pueden incluir balanceo del cuerpo, movimientos de aleteo de las manos o movimientos de balanceo de objetos. Estas estereotipias motoras pueden ser más visibles y pronunciadas en hombres con autismo.
Por otro lado, las mujeres con autismo pueden manifestar estereotipias más sutiles o menos evidentes en términos de movimientos repetitivos (Lai, Lombardo, Auyeung, Chakrabarti y Baron-Cohen, 2015). En lugar de movimientos corporales grandes y visibles, pueden presentar estereotipias más internas o cognitivas, como la repetición de palabras o frases, o la fijación en patrones de pensamiento específicos.
13. FALTA DE HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN SENSIBLES AL GÉNERO FEMENINO
Las herramientas y cuestionarios utilizados para el diagnóstico del autismo a menudo se han desarrollado y validado en poblaciones predominantemente masculinas (Lai, Lombardo, Auyeung, Chakrabarti y Baron-Cohen, 2015). Estas herramientas pueden no captar adecuadamente los síntomas y comportamientos autistas en las mujeres, lo que lleva a diagnósticos inexactos o retrasados. Se necesita una mayor atención para desarrollar y mejorar las herramientas de evaluación sensibles al género, que tengan en cuenta las diferencias en la expresión del autismo en hombres y mujeres (Rynkiewicz et al., 2016; Loomes, Hull y Mandy, 2017).
14. FALTA DE CONSIDERACIÓN DE LA DIVERSIDAD DE GÉNERO
Los sesgos de género en el diagnóstico de autismo en personas no binarias se refieren a la tendencia de las herramientas de evaluación y los profesionales de la salud a basar sus criterios y evaluaciones en modelos de género binarios (hombre/mujer). Esto puede llevar a que las experiencias y características autistas únicas de las personas que reportan no identificarse con estas categorías no sean reconocidas o comprendidas adecuadamente, lo que puede resultar en diagnósticos inexactos o retrasados.
Es de suma importancia que los profesionales de la salud y los evaluadores estén sensibilizados y capacitados para reconocer y comprender la diversidad de género en el espectro autista. Esto implica utilizar un enfoque inclusivo que no se base únicamente en estereotipos de género tradicionales y que tenga en cuenta las experiencias y necesidades individuales de las personas no binarias.
Es fundamental abordar los sesgos de género en el diagnóstico de autismo en mujeres para garantizar una atención médica equitativa y de calidad. La conciencia sobre estos sesgos, tanto en la sociedad en general como en la comunidad médica, es el primer paso para superar la brecha invisible en la atención médica. Además, se necesitan investigaciones adicionales y el desarrollo de herramientas de evaluación más sensibles al género para mejorar la detección temprana y el diagnóstico preciso del autismo en mujeres. Al abordar estos sesgos de género, podemos entregar un apoyo adecuado y personalizado a las mujeres con autismo, permitiéndoles acceder a los recursos y servicios necesarios para su bienestar y desarrollo.
